Cancerul Nu e o Rușine și Nici nu se ia

Indiferent de momentul în care ai primit diagnosticul de cancer, el constituie o lovitură destul de puternică, un șoc pentru fiecare dintre noi. Este foarte important să reușim să ne menținem pe linia de plutire și apoi, la un moment dat, să dăm din nou ochii cu lumea și cu viața în general și să mergem mai departe cu viața noastră.

Sunt niște momente extrem de dificile în care este nevoie de foarte mult curaj pentru a nu te da bătută, pentru a nu te lăsa copleșită de gânduri negre, de neliniști, de tot felul de temeri și de un posibil viitor prea negru, prea apăsător pentru a ți-l creiona măcar.

Cu toate acestea, mare parte dintre noi reușim să mergem mai departe. Iar după ce am parcurs și eu acest drum, extrem de anevoios câteodată, cred din toată inimă că toate femeile care traversează astfel momente, după un diagnostic de cancer de sân, sunt adevărate eroine.

Și mi se pare strigător la cer că există persoane – și culmea! uneori chiar în rândul corpului medical, în rândul celor care ar trebui să aducă alinare – care se poartă cu pacientele cu cancer de parcă ar fi ciumate… De parcă ar fi un bau bau de care să trebuiască să te ascunzi ca să nu pățești ceva rău sau… De parcă ar fi o cantitate neglijabilă de ceva nesemnificativ de care ar fi chiar culmea să ții cont.

Vă puteți imagina că o asistentă medicală ar putea refuza să facă o injecție unui pacient cu cancer pentru că are cancer???

O întâmplare aproape ireală mi s-a întâmplat cu un an în urmă într-un centru medical privat din București (aflat în contract cu CAS) în a cărui evidență mă aflam pentru supravegherea tratamentului pentru cancer de sân cu Tamoxifen și Zoladex. Centrul se numeste Centrul Medical Dr. Furtună Dan. Acum am reușit să găsesc și puterea de a povesti public peste ce am trecut.

Acest centru medical este singurul loc în care mi-a venit să plâng și în care m-am simțit umilită ca pacient și ca persoană.

Vă puteți imagina că o asistentă medicală ar putea refuza să facă o injecție unui pacient cu cancer pentru că are cancer??? Ei bine… asemenea specimene chiar există printre noi și nimeni nu se sesizează că o asemenea atitudine nu se asortează deloc cu halatul alb.

De obicei îmi făcea injecția asistenta medicului oncolog în a cărui evidență mă aflam. Însă, în ziua aceea, respectiva asistentă nu era în clinică și de la recepție au chemat o altă asistentă.

Inițial doamna asistentă a refuzat să îmi facă injecția de Zoladex pe motiv că nu știe cum să o facă. După câteva minute s-a întors și a spus că hai, îmi face injecția. Normal, am întrebat-o cum îmi face injecția dacă nu știe cum anume.

Intrând în cabinet, mi-a spus că de fapt știe să facă injecția, dar a avut rețineri pentru că… m-a văzut așa tânără și cu cancer și cum urmează să își facă și ea niște analize și nu vrea sa îi iasă cancer… Doamne! Da! Incredibil dar adevarat! Am fost șocată de-a dreptul.

A fost pentru prima dată când m-am simțit prost pentru că am cancer…. m-am simțit pusă la zid și arătată cu degetul. Și mă mai și întreba cum mă simt, arătându-se mirată și insistând cu întrebările când îi spuneam că mă simt bine. “Vai când mă gândesc că aveți cancer simt așa… îîîhhh!”

M-a făcut să mă simt că sunt condamnată să port o pecete pe care scrie cancer, că sunt un fel de piază rea și că e un adevărat miracol că am o înfățișare normală și mă simt bine. Chiar m-a lăsat fără cuvinte…

Atitudinea care te face să simți că tu nu contezi

Măcar aceasta asistentă încerca să pară politicoasă… Ceea ce nu i-a reușit niciodată asistentei medicului la care mă ducem în mod obișnuit și care mi-a făcut celelalte injecții în perioada în care mergeam la respectivul centru. Acea asistentă era de-a dreptul flegmatică și obraznică. Pentru că pur și simplu i se părea că are acest drept. Și avea mereu o atitudine care te făcea să crezi că tu nu contezi.

De fiecare dată când mergeam pentru injecție la centru urmam același protocol. Anunțam la recepție, mă legitimau fetele de acolo și apoi anunțau asistenta și îmi spuneau să aștept pe scaun în fața unui cabinet până când mă chema asistenta înăuntru.

Într-una din aceste zile, după ce am așteptat ceva mai mult timp decât de obicei – adică vreo 30 de minute – am anunțat recepția că nu a venit nimeni. S-au mirat și au spus că anunță din nou asistenta că sunt acolo.

După alte 15 minute a apărut și asistenta furioasă și țipând la mine că de ce stau acolo pe scaun și nu intru în cabinet că de unde să ghicească ea că am venit. I-am spus calm și cu zâmbetul pe buze că am anunțasem de două ori recepția despre sosirea mea și mi se comunicase să aștept acolo ca ea să mă cheme. A bălmăjit țâfnoasă niște cuvinte ininteligibile și mi-a făcut injecția așa mai cu of.

Și totuși… Pacienții nu sunt șoareci de laborator

Altă dată am intrat în cabinet, m-am așezat pe scaun și a mai intrat o asistentă împreună cu ea. I-a spus (ei, ignorându-mă total pe mine) că o să o învețe să facă injecția de Zoladex.

Și când se pregătea să facă injecția… deodată îi pune seringa în mână celeilalte asistente și îi zice să facă ea injecția. Respectiva asistentă a făcut ochii cât cepele și a spus că ea nu știe ce să facă… că nu știe nimic despre Zoladexul ăsta…. Chiar așa… pentru ce e?…..Și asistenta veterană îi spune, făcându-i cu ochiul… Lasă că îți spun eu după aceea pentru ce e!

Și acest dialog absurd se desfășura în fața mea dar ca și cum eu nu eram fizic acolo…. poate că mă transformasem într-o legumă… într-un gândac… un fir de praf? Și asistenta novice cobâlțâia acul la mine în burtă și eu mă rugam în gând să se termine totul cu bine….

Nici nu îndrăzneam să mai spun ceva de frică, de șoc….  Vă spun sincer… am plecat de acolo ca teleghidată, am ajuns la mașină și m-am pus pe plâns…. da un plâns din acela zdravăn în hohote de se uita blocat soțul meu la mine și nu înțelegea ce s-a întâmplat pentru că nu mă mai văzuse niciodată în halul acela…. Nici măcar după ecografia după care mi s-a spus că 70% am cancer. Nici măcar după mamografie. Nici măcar după biopsie. Nici măcar când am aflat că trebuie să fac mastectomie. Nici măcar înainte de operație….

Pentru că până la experiențele din acel centru medical am avut mereu de a face cu personal medical (medici, asistente, infirmiere) care erau mai întâi de toate OAMENI.

Sper ca măcar în ceasul al doisprezecelea să înțeleagă și acea asistentă că PACIENȚII NU SUNT ȘOARECI DE LABORATOR să facă experiențe pe ei… că trebuie să ai bunul simț să îi întrebi dacă sunt dispuși ca cineva să învețe pe ei să facă o anumită procedură….

Nu aduci pe cineva din senin, fără nicio pregătire prealabilă și îi pui o seringă în mână spunându-i să facă o injecție cu o substanță de care nu a auzit în viața ei!

Că dacă un OM este în fața ta și este conștient nu te prefaci că e inconștient, că e legumă sau că nu e în încăpere.

Când te trezești că din neglijența altora tu nu mai apuci să faci tratamentul la timp

Injecția de Zoladex, fiind un tratament hormonal, este important să se facă respectând indicațiile de timp din prospect, și anume o dată la 28 de zile. Medicul la care merg pentru supravegherea periodică îmi menționează de fiecare dată cât este de important să nu întârzii, iar dacă se întâmplă accidente să nu fie mai mari de o zi două.

Așa că vă puteți imagina uimirea mea când m-a sunat cineva de la recepția centrului pentru a mă anunța ca doctorița care mă avea în evidență și-a mutat concediul și trebuia să fiu reprogramată ca să îmi scrie rețeta cu o întârziere de aproape 2 săptămâni!!!!

Asta in condițiile în care eu mă programam de fiecare dată cu calendarul în față pentru rețetă ca să pot face în timp util Zoladexul, adică cu periodicitatea de 28 de zile.

Am încercat să îi explic fetei de la recepție situația și că o întârziere atât de mare era absolut inacceptabilă. Din păcate, a fost total refractară ideii de a încerca să programăm înainte de concediu consultația sau oricărei idei de a găsi o soluție.

Am încercat să îi explic că, deși am cancer, eu vreau să mă fac bine. Vreau să am o viață frumoasă și împlinită ca a oricărei alte ființe umane… pentru că asta sunt și merit să fiu tratată ca atare. Dar parcă vorbeam la pereți.

… Să ai cancer …. Și dintr-o dată cineva decide că nu poți să faci la timp tratamentul care te face bine. Să ai cancer și să treci prin tot felul de investigații, prin operația de mastectomie, de reconstrucție…. Să fii ok….si apoi sa te blochezi într-o injecție pe care nu ai cum să o faci și nu mai știi la cine să apelezi…

Nici nu vă mai povestesc de câte ori am insistat la telefon că e important să fac injecția la 28 de zile pentru că mi se spunea ca domnișoara asistenta nu este …. nu știm exact când vine… încercați peste câteva zile… Asta e situația, nu avem ce să facem. Serios?! Spui asta unui pacient care trebuie să facă un tratament în zile fixe? Un tratament de care depinde supraviețuirea lui?

Îi spui nonșalant unui pacient că după ce a avut norocul de a face investigațiile la timp și a depista cancerul în stadiu cât de cât incipient, după ce a trecut prin operații atât de complexe ca mastectoria și reconstrucția, după ce înfruntă cu curaj toate efectele adverse ale tratamentului… i se refuză dreptul de a face injecția care îi asigură șansele de recuperare și supraviețuire pentru că… o doctoriță a decis să ăși schimbe perioada de concediu și pur și simplu o doare în cot de pacienții ei? Sau din cauză că o asistentă nu e în clinică și nici nu se știe exact când va veni???

Mă încărcam cu energie negativă de câte ori sunam, de câte ori mergeam acolo. Simțeam că de fiecare dată am de mers împotriva curentului. Era o luptă grea, obositoare și… Care era sensul ei?

Când realizezi că meriți să fii tratată ca un semen, ca o ființă omenească

Și într-o zi am avut luciditate să spun stop! Pentru că cei care erau pe sensul greșit erau ei… Iar eu aveam dreptul să fiu tratată cu respect și să mi se asigure posibilitatea de a face corect tratamentul prescris. Ca orice alt pacient, de altfel.

Am apelat la medicul oncolog la care mergeam pentru control odată la 3 luni și care îmi recomandase să merg la acel centru medical privat pentru dispensarizare. I-am povestit tot ce mi s-a întâmplat și m-a ajutat să găsesc un alt centru în care să merg. Acum merg la ambulatoriul unui spital de stat și totul este foarte bine. Mă duc acolo și plec de acolo cu zâmbetul de buze. Mă simt tratată ca un semen, ca o altă persoană. Cu grijă și respect. Așa cum e și normal de altfel.

Este important să atragem atenția atunci când se întâmplă lucruri anormale și abuzuri

Îmi pare rău că nu am reacționat mai sonor la momentul respectiv, că nu am făcut o sesizare clinicii la momentul respectiv (dar am făcut-o acum)… pur și simplu m-am retras să îmi ling rănile și m-am concentrat să îmi urmez tratamentul.

Nu o să ascund că am simțit și jenă, rușine la acel moment…. Rușine, de ce? Rușine de rușinea lor. Și știu acum că nu este ok să simți asta ca pacient și nu e ok să încerci să te culpabilizezi tu, să te simți vinovat că ai o anumită boală, când de fapt cei care nu se poartă ok sunt ei.

Consider că aceste lucruri fac rău tuturor daca sunt ținute ascunse. Ele trebuie comunicate. Și poate, cu puțină bunăvoință, se va întâmpla ceva pozitiv.

Ar fi super dacă centrele particulare, atunci când își iau responsabilitatea de a asigura servicii prin CAS, se asigură mai înainte că dispun de logistica necesară pentru așa ceva.

Ar fi super și dacă în orice unitate sanitară, mai ales pe secțiile de oncologie, s-ar face și niște evaluări psihologice ale personalului. Pentru că atitudinea personalului medical poate să influențeze atât cantitativ cât și calitativ viețile pacienților oncologici. Și poate ar fi o idee bună să se ceară din când în când și părerea pacienților despre personalul medical, prin sondaje anonime.

Este absolut normal ca medicii să meargă în concediu… dar cred că este datoria lor morală să aranjeze situațiile cu pacienții de așa natură încât sa nu le prejudicieze tratamentul și ȘANSELE LA VINDECARE. Și este de datoria centrului medical, privat sau de stat, să implementeze niște proceduri în acest sens.

În viața unui bolnav de cancer fiecare zi de tratament contează!!! Și fiecare zi de tratament pierdută înseamnă mai multe zile de viață pierdute și, uneori, o deteriorare a calității vieții.

Lucruri ca cele trăite de mine și descrise în acest articol se întâmplă și pentru că noi, pacienții, permitem să se întâmple.

Când ni se întâmplă, plecăm capul, închidem ochii, fugim… Ne simțim rușinați că suntem bolnavi și că prin asta le producem disconfort celor care ar trebui să aibă grijă de noi. Simțim teamă că dacă vorbim și arătăm cu degetul poate nu o să mai primim îngrijirile de care avem nevoie așa cum avem nevoie. Teamă că o să fim arătați cu degetul și marginalizați. Și neputința și anxietatea rezultate din lașitatea de a pleca dintr-un loc periculos pe care îl lăsăm nemarcat și știm sigur că la un moment dat cineva va suferi la fel ca noi…. și, dacă vorbeam, poate am fi putut să prevenim asta.

Fugind sau rămânând nepăsători pe loc (dar cu o grămadă de griji și gânduri care numai bine nu ne fac) ajungem să contribuim la perpetuarea acestei situații, acestei atitudini anormale față de pacienți.

Este important să comunicăm. Și să nu mai tolerăm comportamentele abuzive sub nicio formă.

Medicii și asistentele trebuie să fie partenerii noștri în aventura vindecării așa cum și sunt în marea lor majoritate.

Numai că există și specimene care nu au, sau nu mai au, ce căuta în sistemul medical și care încearcă să impună drept normală o anormalitate monstruoasă.

Și este de datoria noastră, ca pacienți dar și față de noi înșine, să nu permitem ca acea anormalitate să se transforme în noua normalitate.

P.S.

În urma sesizării (tardive, din păcate) adresate Centrului Medical Dan Furtună, am primit scuze din partea lor, precum și asigurarea că au luat un set de măsuri prin care urmăresc remedierea lucrurilor.

Sper din tot sufletul să reușească să implementeze o serie de proceduri prin care să asigure tuturor pacienților un tratament demn din partea personalului precum și servicii terapeutice adecvate bolii lor atât din punct de vedere calitativ cât și cantitativ și, mai ales, în timp util.