Imaginează-ți pentru o clipă… Doar imaginează-ți…

O  după-amiază frumoasă de final de martie. Te joci pe covor cu băiețelul tău de 4 ani pe care îl iubești mai mult decât orice pe lumea asta. Și el tocmai ce a pus ultima piesă la un puzzle mai greu, cu mai multe piese decât cele de până acum. Este atât de bucuros!… Și se repede fericit spre tine, întinde mâinile să îl iei în brate… Mami! Mami! Și tu îi intuiești zâmbetul luminos pe fețișoara lui frumoasă și îți dorești atât de mult să îl vezi prin ceața alburie și strălucitoare care ți s-a lăsat dintr-o dată, grea, înaintea ochilor. Nu reușești să îl vezi și încerci să te ghidezi după voce ca să îl poți cuprinde în brațe. În sfârșit, îi simți mânuțele în jurul gîtului și încerci să te ridici cu el brațe ca să vă învârtiți ca de obicei când sărbătoriți o mică victorie.

Numai că picioarele nu ascultă… Nu reușești să te ridici. O durere înfiorătoare în genunchi te țintuiește pe loc. Strângi din dinți, încerci să ignori durerea și să te ridici…. Picioarele nu vor să te asculte. Și nu ești în stare să te ridici. Iar inima ți se strânge ca un arc atunci când simți tristețea și mirarea copilului care nu înțelege de ce mami a lui nu îl mai ia în brațe și nu se învârtește prin toată camera cu el. Și nici tu nu înțelegi… Și nici nu mai auzi decât un țiuit puternic în urechi. Nu înțelegi ce se întâmplă…

Articulațiile o iau razna. Te dor și îți limitează mișcările.

Dintr-o dată statul pe jos pe covor alături de copil când se joacă, sau ghemuitul ca să iei ceva din seratarul de jos devin unele dintre cele mai complicate lucuri… mai ales dacă nu e mereu cineva prin preajmă care să te culeagă de acolo. Apoi îți devine aproape imposibil să te așezi așa pe covor, să te așezi pe o treaptă, să te apleci sau să te ghemuiești.

Și vine o zi când soțul tău parchează mașina un pic mai ciudat și, ca să te dai totuși jos, este nevoie să te sprijini un pic de portieră și pe un picior… și simti că nu te mai poți sprijini în picior pentru că doare al naibii de tare genunchiul.

Apoi, în câteva zile constați că nu mai poți să cobori pe scări fără să îți vină să urli de durere la fiecare treaptă de care ai trecut. Tot speri să treacă cumva chestia asta ciudată care a apărut așa din senin… însă degeaba, totul începe să se complice din ce în ce mai mult… Ajunge să te afecteze și urcatul scărilor, deși nu atât de rău ca atunci când cobori.

Dintr-o dată durerile ca niște cuie în talpă de la fasciita plantară care au început să te chinuie în urmă cu un an par o joacă de copii.

La fel și tenosinovita de Quervain care ți-a cam limitat de jumătate de an mișcările de la mâna dreaptă. Și care ți-a răpit unele dintre cele mai relaxante lucruri pe care le făceai: desenatul și pictatul.

Numai că începe să te sâcâie din ce în ce mai tare durerea de spate, chiar la baza coloanei, dar pe laterale cumva. Devine tot mai dificil și dureros să te ridici de undeva (scaun, fotoliu, canapea, pat, covor), iar daca ai făcut greșeala să te întinzi pe burtă… Doar cu un efort foarte mare și lacrimi în ochi reușești să te ridici.

Și-apoi încep să joace și degetele cu tine un soi de domino al durerii. Când e ușor umflat și te doare arătătorul de la mâna drepată, când degetul mic de stânga sau degetul mare de la piciorul drept. Și tot așa.

Iar unguentele tradiționale nu prea au efect… Adica Diclofenac, Voltaren, Rumalaya, Perskindol,  ș.a.m.d.

Teste de sânge pentru nenumărate boli reumatologice și autoimune (unele repetate chiar de 2-3 ori) îți ies negative.

Pe ecografii și RMN-uri se văd inflamații. Inflamații ale tendoanelor. Ligamentelor. Lichid sinovial în cantitate crescută. Ușor edem la nivelul mușchilor și oaselor.

Pe scurt, nu se poate identifica nicio boală anume care să dea acele manifestări (la care încep să se adauge și dureri ascuțite în mușchi și senzații de amorțeală în membre).

MIGRENE CA O BORMAȘINĂ PE PILOT AUTOMAT

Din când în când, ziua începe cu o durere atroce în tâmpla dreaptă sau stângă care extinde cu repeziciune și ai efctiv senzației unei bormașini care îți sfredelește capul.

Ai încercat zeci de pastile la recomandările medicilor, însă nimic nu te ajută.

În plus, la scurt de timp de la apariția durerii apare și o greață foarte puternică. Numai că nu ai ce să verși pentru că oricum nu ai fost în stare să mănânci nimic.

Apare și amețeala.

Și acest cocktail exploziv te transformă într-o persoană invalidă pentru o zi întreagă. Singurul lucru de care ești în stare e să te zvârcolești de durere în pat ore în șir.

Ochii sunt sever afectați. Ți-e frică să nu îți pierzi vederea.

Uneori simti mii de ace în ochi. Iar alteori că explodează de durere.

Sunt momente când ochii te ustură atât de tare că te trezești zvârcolindu-te cu mâinile la ochi. Te dai jos din pat și când ajungi la oglindă și reușești să îi deschizi rămâi surprinsă de păienjenișul de vase de sânge sparte pe albul ochilor.

Alteori te trezesti cu ochii normali. Apoi încep usturimile și în 10 minute ochii tăi arată de parcă zeci de păianjeni și-au țesut pânzele din sânge pe ei.

Episoadele de vedere în ceață devin tot mai frecvente. Țin cam 15-20 de minute. Apar brusc și dispar la fel de brusc. Așa, cam pe nepusă masă. Ce ciudat să vorbești cu cineva aflat la 2 metri de tine și să nu îi poți distinge fața! Și ce neplăcut să nu îți mai poți face treaba atunci când anumite lucruri depinde foarte mult de ceea ce vezi!

Musculițe și scame plutesc aievea în fața ochilor și îți vine să întinzi mâna ca să le dai la o parte. Numai că ele continuă să plutească, parcă din ce în ce mai dese.

Pe lângă migrene, își mai fac apariția și niște dureri ciudate în ochi pe care le simți ca pe niște pumnale micuțe. Îți obosesc ochii foarte repede, de nu mai poți să parcurgi nici măcar 3 pagini dintr-o carte fără să iei o pauză. Și senzația aia de nisip în ochi începe să devină permanentă.

Încep să te trezească tot mai des în toiul nopții niște usturimi groaznice în ochi. Și să ai din ce în ce mai multe episoade de ochi roșii, cu multe vase de sânge sparte.

Apoi constați că nu mai ai lacrimi. Cam deloc. Ceea ce, în rare ocazii, poate fi un avantaj. Însă doar în rare ocazii. Mai bine nu.

Apoi ajung să se umfle și pleoapele. Un edem ciudat, tare și care le modifică forma. Pleoapele ușor pătrățoase pot fi chiar scarry atunci când le observi în toiul nopții în oglindă.

Și apare secreția aia transparentă ciudată, ca un gel, atunci când puseul ocular devine mai agresiv.

Ajungi să pui lacrimi artificiale de 12 -14 ori pe zi. Și să aplici o cremă sau gel în ochi în fiecare noapte.

Adaptarea vederii de la lumină la întuneric se face din ce în ce mai greu.

Începi să ai probleme la identificarea culorilor.

Devine din ce în ce mai frustrant să ai probleme din ce în ce mai mari la ochi și să vezi cum medicii ridică din umeri și spun că nu își dau seama ce ai. Sau identifică anumite tulburări, precum disfunția de glande meibomiene (glandele care produc lacrimi) dar nu își dau seama de ce apare. Ți se spune că ai o inflamație a nervilor optici în porțiunea dintre globul ocular și creier.

Nas uscat. Gură uscată. Gât uscat. Păr uscat și care cade.

Sunt momente în care te simți ca și cum te-a băgat cineva într-un aparat gigantic de deshidratare. Nasul e foarte uscat, iar sprayurile cu apa de mare nu te mai ajută. Începi să cauți înnebunită niște picături uleioase, dar care să nu te irite.

Ai din ce în ce mai des episoade de rinită alergică…

Simti nevoia sa bei ceaiuri sau sucuri mai tot timpul sau să ai la tine tot felul de bombonele sau pastiluțe de supt cu miere sau acid hialuronic.

Simți cum firele de păr sunt din ce în ce mai uscate. Indiferent cu ce șampon te speli.

Și remarci cum rămân tot mai multe fire în peria de păr. Și pe haine. Și pe parchet. Și pe pernă….

Psoriazis pe scalp, în urechi și pe pleoape.

Într-o zi, în partea din spate a capului, spre ceafă, îți apare o zonă roșie ca un bănuț. Și pe ea încep să apare cruste albicioase. Apoi apare și în urechi. Și îți vine să duci instinctiv mâna acolo mereu. În urechi se vede și destul de nasol, trebuie să îți lași părul să cadă liber ca să maschezi zona.

Simți cum te strînge efectiv, cum nu îți mai încapi în piele. iar în urechi începe să te usture în momentele în care pielea se crapă.

Aplici tratamentul pentru psoriazis de la dermatolog. Dispare. Apoi apare iar. De obicei legat de episoadele de dureri articulare și tulburari de vedere. Și de fiecare dată e mai rău.

Începe să apară și pe pleoapele superioare.

În Ajun de Crăciun te trezești urlând de usturime. Îți pui soțul să facă poză la ceafă și vezi o pată mare, mult mai întinsă ca de obicei. Și roșie. De un roșu aprins. Încerci să pui tratamentul obișnuit pentru psoriazis dar simți că îți ia pielea foc…

Sânul cu implantul: dureri, înțepături și mâncărimi

Din ce în ce mai des, simți dureri ascuțite în sânul cu implantul. Apoi niște senzații de arsură.

Iar mâncărimile ușoare pe care le simțeai din primele luni după operație (si care atunci te bucurau pentru că îți imaginai că se refac nervii) devin din ce în ce mai frecvente. Și nu mai sunt ușoare.

Sunt foarte intense. Sâcâitoare. Enervante. Scărpinatul nu te ajută cu absolut nimic. Pentru că, de fapt, mare parte din zona aia este amorțită. Însă, în mod paradoxal, te mânăncă groaznic. Cumva, parcă imediat pe sub piele.

Dai cu tot felul creme și spray-uri pentru bebeluși cu dermatită atopică, dar pruritul se ameliorează doar în mică măsură.

Tapotezi ușor zona. Dar ușorul efect obținut pare a fi mai degrabă un fel de placebo.

Încep să apară pete roșii. Dispar în câteva ore. Apar din nou.

La un moment dat apare si o secreție galben transparentă.

Dar cel mai tare te scoate din minți mâncărimea.

La ecografie încep să apară mici lame de lichid, dar ți se spune că nu au prea mare relevanță. Altfel, totul pare perfect. O reconstrucție foarte frumoasă. Extrem de reușită.

Pielea – Pete roșii. Prurit. Vânătăi spontane.  

Mâncărimile încep să apară în mai multe zone pe corp, deși nu atât de intense ca cele de la nivelul pielii care acoperă implantul.

Încep să apară tot felul de puncte și pete roșii peste tot. Petele dispar în câtva ore. Uneori se și umflă puțin. Și te mănâncă. Și începi să ai grijă să ai mereu prin preajmă un antialergic ca să nu dai iama mereu în sticla cu Aerius a copilului.

Deja începi să te obișnuiești cu valurile de vânătăi care apar de niciunde. Cum toate analizele de coagulare ies ok, teoretic poți să stai liniștită.

Din când în când, ți se înroșesc palmele și tălpile și te mânâncă cumva la nivel 9 pe o scală de la 1 la 10. Iar scărpinatul nu te ajută chiar deloc. Din fericire, însă, antialergicul da.

Probleme cu memoria. Cu Atenția. Cu Concentrarea. Frazarea.

Ceea ce nu te lasă să stai liniștită este memoria care începe să îți joace feste. Mai ales memoria de scurtă durată.

Dintr-o dată devine dificil să faci mai multe conexiuni simultan. Sau să efectuezi mai multe sarcini simultan.

Spiritul tău de observație este mult diminuat și reacționezi cu întârziere.

Devine dificil să găsești soluții care în mod normal ți s-ar părea evidente.

Parcă mintea îți este cuprinsă de ceață.

Iar uneori, chiar dacă gândești clar și știi exact ce vrei să transmiți, nu reușești. Nu mai reușești să articulezi ceea ce vrei să comunici. Începi să te bâlbâi. Tu, care niciodată în viața ta nu ai mai pățit așa ceva. Nu te bâlbâi de rușine, de emoție… Te bâlbâi pentru că tot încerci să transmiți ceea ce vrei să comunici și nu ies cuvintele. Și tu te încăpățânezi să perseverezi.

Oboseala devine epuizare și pune stăpânire pe viața ta.

Oboseala se insinuează din ce în ce mai mult și mai adânc în viața ta și devine epuizare. Diminețile îți este din ce în ce mai greu să te rostogolești din pat. Și nici să te rostogolești ca lumea nu mai poți pentru că durerile de spate au devenit mult mai puternice.

Cafeluța de dimineață se transformă din plăcere în necesitate și nu mai poți să te dai jos din pat până ce nu îți bei cafeaua aburindă și caldă. Extra bonus – aburul te ajută și cu senzația neplăcută de uscăciune din nas.

Numai că oboseala continuă să te însoțească, să fie mereu cu tine ca un șarpe rece și alunecos în jurul gâtului care, din când în când, te lasă fără respirație.

Începi să nu poți să te concentrezi mai mult de jumătate de oră atunci când joci tot felul de jocuri cu copilul.

Să te simți absolut epuizată după un sfert de oră de plimbat prin parc.

Să te oprești la mijlocul configurării unei campanii de reclame pe facebook pentru că nu îți mai găsești ideile și.. . de fapt… nu mai știi nici ideea de la care ai pornit… Și trebuie să derulezi în urmă ca să îi aduni gândurile. Nu mai ești în stare să gândești o campanie.

Nu mai ești în stare să faci în două săptămâni traducerea și adaptarea unui text pe care altă dată le-ai fi terminat în câteva zile.

Nu mai ești în stare să fii multitasking în mod rapid și eficient.

Fizionomie schimbată

Îți dai la un moment dat seama că fizionomia ta este un pic schimbată.

Cîteodată ești cât pe ce să nu te recunoști în oglindă. Efectiv sunt zile în care nu semeni cu tine. Fața ta pare umflată și fără formele atât de familiare. Constați că ți s-au șters pomeții. Zici că ți-a căzut fața. Dacă se nimerește și un edem de pleoape mai serios în zilele alea… poți să mergi direct la balul de Halloween fără să te mai stresezi cu deghizarea.

Palpitații. Extrasistole. Tahicardie. Variații de tensiune arterială.

Din când în când, pe nepusă masă, te pomenești că ți-o ia inima la galop. Îți măsori de curiozitate pulsul și observi că ajunge pe undeva pe la vreo 150.

Câteodată, când simți cum „fâlfâie inima” și că o ține tot așa îți faci și un EKG rapid cu aparatul de EKG portabil. De fiecare dată prinzi niște extrasistole. Uneori mai multe la rând.

Tensiunea face salturi acrobatice spectaculoase – în decurs de nicio o oră țopăie de la 80/50 mmHg la 160/130 mmHg. Fără nicio cauză aparentă.

Din fericire toate astea nu apar foarte des. Maxim de 2 ori pe lună. Uneori trec și 2 luni liniștite.

Transpirații nocturne

În unele nopți te trezești leoarcă de transpirație. Din creștetul capului până la tălpi. Și trebuie să îți schimbi pijamalele. Și nu doar pe ele, ci și așternutul.

Probleme cu urechile. Temporar, ți se diminuează auzul.

Într-o zi te duci la coafor pentru că nu mai suporți să îți vezi părul întins peste tot prin casă și nici senzația aia atunci când îți treci mâna prin păr și rămâi cu ditamai ciumăfaia între degete. Și te gândești că o tunsoare ar putea să rezolve aceste mici neplăceri.

Numai că… acolo ai parte de încă o supriză neplăcută… te uiți la coafeză, o vezi mișcând buzele pentru a articula cuvintele, ba chiar auzi ceva… dar este numai zgomot… doar zgomot. Zâmbești și o rogi să repete. Și încă o dată. Și încă o dată… Și apoi ți se face jenă și nu o mai rogi să repete…

Și te duci la ORL că te gândești că poate ai vreun dop ceva… Și acolo ți se fac niște teste și ți se spune că din nefericire nu ai niciun dop de ceara. Este o scădere a acuității auditive evidentă pe audiograme repetate și trebuie investigată. Numai că până la urmă primește ștampila „de cauză necunoscută”.

Și voi doar v-ați imaginat toate astea…

Ei bine, eu… Eu chiar mă confrunt cu ele și cu multe altele în viața de zi cu zi.

DRUMUL PRIN ÎNTUNERIC

Sub semnul INFLAMAȚIEI

În 2021 am făcut vizite la medici și investigații cât în toți ceilalți ani la un loc. Singurul numitor comun al investigațiilor este INFLAMAȚIA.

Mi s-a luat sânge inclusiv de la venele de la încheietura mâinii.

Am fost testată pentru o grămadă de boli autoimune, iar unele profile le-am repetat de 2 sau chiar de 3 ori. De la clasicul profil ANA extins-Blot (inclusiv repetat separat anticorpii pentru Sindromul Sjogren), la profil antifosfolipidic (pentru că în iunie mi-a ieșit și un tromb în curs de recanalizare pe carotida comună, la bifurcație, pe dopplerul de vase cervicale), anticorpi pentru Borrelia (boala Lyme), anticorpi antineuronali, anticorpi anti-aquaporina 4, hemoleucograme, creatinkinaza, profil lipidic, transaminaza, profil hormonal, etc.. Rezultate fără nicio orientare diagnostică.

IgG cu valoare ușor marită mereu, VSH crescut cu o valoare în jur de 50.

În iunie 2021, mi s-a oprit tratamentul hormonal împotriva cancerului de sân la 2 ani și jumătate de la inițierea lui. Până la acel moment am luat 1 an și 8 luni Zoladex + Tamoxifen (întrerupt din motive de accident vascular ) și 10 luni de Zoladex + Letrozol.

S-a emis ipoteza că poate toate acele manifestări au apărut ca urmare a medicației hormonale.

Adică am atins punctul în care Riscurile Tratamentului depășeau Beneficiile.

Numai că… o parte din manifestările respective au continuat să apară, unele chiar mai des și mai accentuat, în ciuda faptului că nu mai urmam tratament hormonal pentru cancerul de sân.

O parte dintre simptome, într-adevăr, au dispărut realtiv repede la oprirea tratamentului: bufeurile (care erau și de 7-8 ori pe zi) și durerile de-a lungul oaselor lungi.

Însă cel mai important motiv pentru care tratamentul pentru cancer nu a fost reluat a fost potențialul risc de AVC (Accident Vascular Cerebral).

Update:

La câteva luni de la oprirea tratamentului au dispărut și problemele legate de auz. Se pare că afectarea auzului poate fi un efect advers extrem de rar la Letrozol, fiind raportat de mai mulți medici oncologi la nivel mondial. 

De asemenea, la aproximativ 6 luni de la sistarea tratamentului s-a normalizat și profilul lipidic – colesterolul si trigliceridele revenind la valorile de dinaintea tratamentului.

În decurs de un an de la întreruperea tratamentului hormonal pentru cancer a dispărut și steatoza difuză de la nivelul ficatului.

Au dispărut în decurs de 6-8 luni și oscilațiile de tensiune și de puls. 

Se pare că predicția cu AVC a fost bună, pentru că la un RMN realizat la un an după oprirea tratamentului, s-a constatat că exista o tromboză parietală fină pe peretele arterei carotide interne la nivel cerebral. Măcar trombul de la bifurcația carotidei stângi depistat înainte de stoparea tratamentului a disparut cam într-un an și jumătate. Revin în curând cu articol despre tromboză și afazie.

Am rămas fără tratament pentru cancer, dar cu destul de multe simptome care mi-au dat viața peste cap.

Menstruația cu crampe violente și hemoragii abundente

La 3 luni de la oprirea medicației (anti) hormonale (Zoladex + Letrozol) mi-a revenit menstruația.

Cu surle și trâmbite. Pentru că în dimineața aceea m-am trezit efectiv într-o baltă de sânge. Sînge roșu aprins care curgea ca la robinet. Și a curs vreo 10 zile. Bineînțeles, au apărut și amețeli. Și imposibilitatea de a mă ține pe picioare. Am recurs la absorbante pentru lăuze în combinație cu chiloței pentru incontinență. Până la urmă a trebuit să intervină medicul cu fiole de Etamsilat (vitamina K).

Și pe lângă faptul că sângerarea nu se mai oprea, au început și durerile. Absolut insuportabile. Dureri cum niciodată nu am mai avut. Sfâșietoare. Profunde. Care te răscolesc. Atroce.

Nurofen. No-Spa. Degeaba. Algocalmin. Degeaba. Pus căldură în zona aia. La mine nu aveau niciun efect. Până la urmă, la recomandarea medicului ginecolog am luat Zaldiar (tramadol cu paracetamol) și au devenit suportabile.

Apoi „am stat liniștită” vreo 2 luni și a început iar calvarul.

Update:

Abia spre final de 2023 și început de 2024 s-a făcut lumină cu privire la hemoragiile acestea care au dus și la anemie, la durerile atroce și alte simptome destul de neplăcute apărute ulterior, cât și omniprezenta lamă de lichid din sacul Douglas – cuvinte cheie – ADENOMIOZĂ și ENDOMETRIOZĂ.

În curând revin cu articol pe această temă. Ca și idee… se pare că tratamentul cu Tamoxifen și cele 2 chiuretaje biopsice au fost factori oarecum favorizanți.

Însă, dacă vă confruntați cu asemenea simptome după ce ați suferit unul sau mai multe chiuretaje sau după tratament cu Tamoxifen – faceți investigații și în această privință!

La investigațiile imagistice pentru articulații (ecografii, RMN) – inflamații ale tendoanelor, ligamentelor, fasciilor, ușor edem în mușchi sau os, lichid sinovial în cantitate ușor crescută.

Am făcut atâtea RMN-uri că îmi țiuie urechile numai când aud cuvântul pronunțat de cineva. Cel mai dificil dintre toate a fost RMN-ul de genunchi – prima dată nu am reușit să stau nemișcată. Zvâcnea necontrolat piciorul la un moment dat. Cred că și cauza poziției – suspendat în aer și cu greutate pe laba piciorului. A doua oară când m-am dus am cerut să mi se pună sprijin sub călcâi și așa am reușit. Strângând din dinți și folosind Roll-on-ul de calmare de la Fares Distonoplant. Dar important e că am reușit.

Din fericire, problema cu genunchiul s-a mai ameliorat după kinetoterapie și acum pot să urc și să cobor scări fără să scrâșnesc din dinți. (Mi-ar fi plăcut să scriu fără să îmi dea lacrimile de durere, însă atunci când mă durea când coboram nici măcar lacrimi nu aveam). Oricum, asta a fost ceva absolut minunat pentru moralul meu. Pentru că altfel ar fi trebuit să mi se facă injecție cu acid hialuronic în genunchi. De câte ori simt că încep durerile la genunchi reiau acasă din exercițiile învățate la ședințele de kinetoterapie.

Când durerile de la încheietura mâinii devin insuportabile port orteza specială. În cazul degetelor are un ușor efect uleiul Fitodolor de la Fares. Pentru durerile de spate nu am găsit nimic care să mă ajute.

Am trecut prin niște momente mai dificile din punct de vedere emoțional când s-a ridicat suspiciunea de spondilită anchilozantă. Dar, din fericire, am scăpat doar cu sperietura. Sincer, am așteptat cu sufletul la gura rezultatul pentru HLA B27 și am țopăit de bucurie când am văzut că e negativ.

La RMN-ul cerebral totul a ieșit perfect. Ceea ce a dus la ștampila de „cauză necunoscută” aplicată problemelor de la urechi și de la ochi.

PET CT a arătat o inflamație moderată în jurul implantului și a claviculei. Indicele nu era destul de mare cât să indice ceva malign, din fericire. Însă arăta în mod cert o inflamație.

Apoi ecografiile mamare în zona cu implantul au arătat lame fine de lichid, însă mi s-a spus că nu ar avea semnificații deosebite.

Primul feedback după RMN-ul de articulații sacro-iliace l-am avut de la doamna asistentă de acolo care mi-a spus că am lichid în sacul Douglas (care în mod normal e gol și e situat între uter și rect) și că ar trebui să fac o ecografie pentru confirmare. Ecografia abdominală a confirmat.

În cele din urmă o doamnă doctor oftalmolog deosebit de atentă și de drăguță și cu experiență cu pacienți cu boli autoimune mi-a explicat amănunțit despre modificările inflamatorii de la nivelul ochilor, a ținut îndeaproape legătura cu medicul reumatolog, analizând cu atenție toate aspectele, și a venit cu ipoteza sindromului ASIA – o reacție autoimuna / inflamatoare indusă de adjuvanți. În cazul meu, indusă de Implantul Mamar. Ceea ce în străinătate este cunoscut, pentru această situație în particular, sub denumirea de BII – Breast Implant Illness – Boala de Implant Mamar.

Nu există tratament.

• Doar ținut simptome sub control cu
  • corticosteroizi local – ceea ce și sunt nevoită să fac punctual în episoadele acute la ochi, deși intru într-un cerc vicios pentru că dexametazona în ochi accentuează uscăciunea oculară care există deja și promovează inflamația…
  • corticosteroizi sistemic – ceea ce printre altele poate duce la scăderea rezistenței organismului la infecții și alte reacții neplăcute
• Îndepărtarea corpului străin

Acesta a fost un punct de cotitură.

Am început să citesc mult pe această temă (implanturi mamare, BII-Breast Implant Illness – Boala de Implant mamar, Sindrom ASIA, modele de implant interzise in țări precum Franța, Canada, SUA, Australia din cauza riscului de a produce un tip special de cancer BIA ALCL – limfom anaplastic cu celule mari asociat implantelor, fenomenul de migrare a particulelor de silicon din implanturile mamare, etc) – inclusiv comunicări oficiale din partea FDA sau EMA, studii publicate în jurnale de prestigiu, postări din grupuri de paciente de pe Facebook.

Am vizionat conferințe medicale cu experți în domeniu pe această temă prezentate în regim de live streaming, în care au fost prezentate inclusiv studii de caz.

Am început deja să sintetizez informațiile relevante descoperite într-un articol informativ.

Evident, am discutat despre această ipoteză cu medici de diverse specializări, inclusiv cu chirurgul care mi-a făcut operația de mastectomie + implant.

În cele din urmă, consensul a fost că:

• deși
  • nu este ceva întâlnit în mod obișnuit în practica medicală și nu există suficiente informații considerate relevante în această privință
  • este vorba despre manifestări legate de implantele mamare care numai recent au început să fie investigate serios
  • ei nu s-au mai confruntat personal cu cazuri asemănătoare (cu excepția dr oftalmolog care mi-a povestit recent de o pacientă care avea probleme la ochi, inclusiv edem mult mai accentuat decât în cazul meu și ale cărei manifestări s-au ameliorat considerabil după îndepărtarea implantului)
• având în vedere
  • faptul că nu s-a găsit nicio altă explicație plauzibilă
  • cazurile prezentate la nivel mondial în literatura de specialiate și ultimele informații aflate la congresele de specialitate
• există o posibilitate ca
  • situația cu care mă confrunt să fie un caz de BII – Breast Implant Illness – Sindrom de Implant Mamar
  • simptomele cu care mă confrunt să dispară sau să se diminueze în urma înlăturării corpului străin aka a implantului mamar
• se recomandă explantul

Ca fapt divers (o să scriu mai în detaliu despre aceste lucruri într-un alt articol)….

• În 2019, în Franța au fost interzise mai multe modele de implanturi mamare macrotexturate și cu înveliș de poliuretan (între care se regăsește și cel pe care îl am eu implantat din 2018, din păcate) –> Puteți citi mai multe Aici
• În 2020 și 2021 FDA a emis nenumărate comunicări cu privire la implanturile mamare, inclusiv clasificarea lor în categoria „Black Box Warning” datorită riscurilor asociate. >> Aici puteți citi ultimul Ghid FDA pentru pacienți cu privire la implanturi mamare
• în prezent, este chiar un scandal în derulare în Canada în legătură cu 5.990 de incidente în legătură cu implanturile mamare, inclusiv limfom, neraportate timp de 18 ani >> Aici puteti citi detalii 
• Mai multe țări au înființat registre naționale de implant mamar pentru a monitoriza îndeaproape eventualele reacții. De asemenea, mai multe țări, între care SUA și Spania au implementat proceduri detaliate în ceea ce privește informarea pacientelor și acceptarea acestora drept candidate pentru implant.
• Un studiu publicat recent în revista Expert Review of Clinical Immunology susține asocierea cauzală între Implanturile mamare și Boala de Implant Mamar. Articolul Breast implant illness: scientific evidence of its existence este publicat în colaborare de Division of Rheumatology, Department of Medicine, University of Alberta, Edmonton, Alberta, Canada și School for Mental Health and Neuroscience, Maastricht University, Maastricht, Olanda https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34882509/

The Show Must Go On!

De aproape un an de zile viața mea s-a schimbat radical. Practic, nu mai este viața mea.

Din clipa în care am fost diagnosticată cu cancer de sân, mi-am propus să trăiesc, nu doar să supraviețuiesc.

Și asta intenționez să fac în continuare. Să trăiesc. Și să fiu EU în continuare. Să ies de pe pilot automat.

Când mă uit în oglindă, chiar și în cele mai dificile zile, când nu îmi mai regăsesc trăsăturile familiare pe fața din oglindă, să pot să regăsesc privirea. Pentru că ochii, așa cum spun și medicii, sunt o fereastră către creier. Dar și spre suflet.

Nu am scris și nu scriu despre aceste experiențe ca să mă plâng. Sau pentru că mă simt copleșită.

Nici pe departe.

A fost un moment de cotitură. Și am decis să merg mai departe. Să iau în continuare viața în piept. Cu bune și cu rele. Să îmi asum riscuri. Să trăiesc.

Pentru că, da, operația de explant constituie un risc. Ar putea să funcționeze. Dar ar putea să nu aducă nicio îmbunătățire. Și să rămân cumva și cu simptome și cu un corp mai neconvențional. Dar ar putea să funcționeze. Și să scap de simptome. Și să mă simt EU din nou. Să fiu EU din nou. Pentru mine și pentru cei din jurul meu. Să nu devin o povară pentru mine și pentru cei din jurul meu. Să trăiesc.

Practic, am de ales între a continua să sufăr în urma unor simptome de cauză necunoscută și să urmez o terapie imunosupresoare al cărei scop ar fi să diminueze simptomele și care ar avea nenumărate efecte adverse importante și… a încerca să ne adresăm cauzei și a elimina potențiala sursă a acestor simptome.

Această operație de explant este un pas în necunoscut. Dar nu îl voi face cu teamă. Ci cu speranță. Și cu încredere în echipa medicală implicată.

Nu voi lua asta ca pe ceva de care să mă tem. Ci ca pe o aventură. Ca pe o șansă de trăi din nou viața cu motoarele turate la maxim. Și pentru asta merită să îmi asum riscul. Riscul unei anestezii generale. Riscul de a rămâne în aceeași stare ca acum, dar fără un sân.

Și dacă or să dispară simptomele, oricum o să dispară și sânul drept odată cu ele.

La urma urmei, însă, niciodată nu m-am simțit definită prin sânii mei. Care, da, au fost mereu admirați că erau rotunzi. Și fermi. Și potrivit de mari.

Dar…

Adevărul este că în dreapta nu mai e demult sânul meu. Este un implant. O pungă cu silicon și alte chimicale. Pe care, oricât m-am străduit, nu am simtiț-o niciodată ca parte din mine.

Ori de cîte ori încercam să pun o bluză mai decoltată sau un costum de baie mă simțeam complexată că nu e la fel ca sânul adevărat. Nu se așează la fel. Nu se simte la fel.

Din exterior arată bine. Însă dinspre mine… Într-un fel sau altul nu l-am simțit niciodată cu adevărat ca fiind al meu. Parte din mine.

Iar ceea ce vreau cu adevărat nu este să văd un corp perfect atunci când mă uit în oglindă sau când fac duș sau o baie aromată.

Vreau să mă simt EU din nou. Și să pot fi EU pentru cei dragi din jurul meu. Când îmi privesc chipul în oglindă să mă văd pe MINE.

Vreau să merg mai departe alături de cei dragi. Să pornim cu toate pânzele sus!

În tot acest timp când treceam prin toate cele descrise mai sus nu m-am oprit. Am continuat să fiu mamă pentru băiețelul meu, soție pentru soțul meu, fata părinților mei, soră pentru sora mea, prietenă pentru prieteni, producător la Teatrul Avangardia… Și să scot împreună cu minunata echipă de la Teatrul Avangardia 2 PREMIERE.

Comedia Ding Dong! – pentru că simțeam nevoia unui râs sănătos 🙂

Thrillerul Sherlock Holmes și Jack Spintecătorul – pentru magia pe care o creează

Am participat cu echipa Teatrului Avangardia și spectacolul DEMNITATE la FITS 2021 – Festivalul Internațional de Teatru de la Sibiu.

Dacă nu ar fi fost pandemia și problema cu implantul, 2021 ar fi fost unul dintre cei mai buni an din viața mea.

Așa că da, acest articol este un pas înainte. Este un îndemn la viață. Un îndemn de a lupta pentru viață și de a ne bucura de ea.

Și poate că va ajuta la un moment dat pe cineva care se află în aceeași situație ca mine. Și o va scuti de multe chinuri, căutări și tulburări inutile.

Voi continua să documentez aventura explantului.

Și să sperăm că totul va ieși bine.

UPDATE

Cu câteva zile înainte de data programată pentru operația de explant, medicul anestezist care urma să participe la operație, mi-a spus că, din cauza trombozei intracraniene, a unei predispoziții genetice de Boala Behncet, a trombilor de pe carotidă din istoric și mutațiilor minore de trombofilie, există un risc destul de mare să mor pe masa de operație. Și dacă am norocul să scap, e foarte posibil să mor la terapie intensivă. Inutil să spun cât m-a șocat psihic consultul respectiv. Am mai cerut câteva păreri, însă nu am găsit pe nimeni care să nege existența acestui risc. Pe care am hotărât să nu mi-l asum. 

Așa că am căutat căi alternative prin care să scad inflamația din corp. 

Am descoperit că am și o inoleranță la gluten și am renunțat să mai consum produse cu gluten. Unele efecte au fost imediate – in 2 săptămâni a dispărut complet balonarea, au dispărut crampele abdominale, scaunele cu mucus. Am încercat să elimin la un moment dat și lactatele, însă nu am observat niciun efect notabil, așa că le-am reintrodus.

Folosesc alimente, condimente cu efect antiinflamtor, între ele turmericul, ghimbirul. Nu consum prăjeli, decât ocazional (gen de 2-3 ori pe an pui la ceaun ca sa îmi fac pofta ;))

Încerc să beau minim 2 litri de apă pe zi.

Am reechilibrat flora intestinala. Primul pas pentru asta e analiza de Disbioza (eu am facut la Bioclinica). In urma analizei aflati exact ce bacterii aveti in exces si ce bacterii sunt deficitare. Apoi cautati un probiotic care sa contina bacteriile pe care le aveti slab reprezentate. Ei fac recomandari de probiotice si in rezultatul analizei, insa puteti gasi foarte multe probiotice pe piata care sa contina combinatia de bacterii de care aveti nevoie.

Cu aceste modificări, reușesc cât de cât să controlez destule simptome, sau să am perioade lungi de timp fără simptome majore. 

Dacă consum accidental gluten, se observă. Pe lângă balonare, durereri, scaune modificate, apar si alte semne de inflamație – pete roșii, durere de cap… De aceea am luat niște enzime speciale care ajută la eliminarea rapidă a glutenului și pe care le iau înaintea unei mese despre care cred că ar putea fi contaminată cu gluten.

De ce nu reușesc nicicum să controlez eficient sunt mâncărimile insuportabile de la nivelul sânului cu implantul. Încă încerc să găsesc soluții. 

Ca o concluzie: se pare că ceea ce mi s-a întâmplt mie reprezintă un caz foarte complex, generat de un cumul de circumstanțe nefavorabile.

Încă este greu de spus care afectări au apărut în urma tratamentului cu tamoxifen, zoladex și letrozol și care în urma reacției organismului la un implant din poliuretan macrotexturat considerat la momentul introducerii printre cele mai bune, fiabile și sigure și dovedit ulterior a provoca mai multe reacții, inclusiv o formă rară de cancer limfatic (fapt pentru care a și fost recent interzis în mai multe țări). Probabil nici nu se va ști vreodată sigur.

Important este acum să limitez efectele negative și să fac, în continuare, tot posibilul pentru a trăi, nu doar a supraviețui. 

Să nu las niciun simptom invalidant să pună stăpânire pe viața mea, să caut mereu soluții. 

Nu este normal să acceptăm durerea sau alt simptom care ne afectează major calitatea vieții drept preț al unui tratament care ne „salvează viața”, sau ca pe o normalitate.

Vă rog să aveți în minte faptul că NOI suntem cele care au dreptul de a decide cum să trăiască. Ce preț suntem dispuse să plătim pentru orice. Avem dreptul la o decizie infomată cu privire la viața noastră. 

Eu am avut norocul de a întâlni medici cărora le-a păsat îndeajuns încât să iasă din rutina unor scheme clasice de tratament și să mă vadă ca pe un caz individual. Să recunoască deschis că, în cazul meu, riscurile tratamentului depășesc beneficiile. Să îmi prezinte situația în ansablul ei și lumina crudă a realități. Pot spune că m-am chinuit ceva timp cu decizia aceasta, de a rămâne fără tratament după doar 2 ani și ceva de la inițierea lui, însă în cele din urmă am rămas împăcată în sinea mea cu ea. Și acum, la 3 ani de la ea, prin prisma tuturor celor trăiate sunt încă și mai convinsă că a fost decizia corecta.