După un an și jumătate de tratament pentru cancer de sân cu Tamoxifen și Zoladex, după o avalanșă de reacții adverse (neplăcute, dar suportabile – putați citi mai multe despre ele și cum le-am făcut față >> Aici), lipidele din sânge au luat-o razna rău (colesterol total, colesterol LDL, trigliceride, colesterol VLDL), mucoasa uterină, endometrul, nu a încetat să crească…

Primul chiuretaj biopsic a fost neconcludent datorită materialului insuficient ajuns la laborator, apoi al doilea a arătat hiperplazie, polip, dar nimic care să indice o leziune canceroasă sau precanceroasă. Puteți citi mai multe despre experiența mea cu chiuretajul biopsic >> Aici

Astfel că oncologul meu curant mi-a spus că va trebui să iau în curând o decizie cu privire la cursul tratamentului:

• Histerectomie și continuarea Tamoxifenului sau
• Înlocuirea Tamoxifenului cu un Inhibitor de Aromatază și continuat cu Zoladex

Firește că am întrebat de ce nu schimbăm pur și simplu medicamentul dacă e posibil, ca să nu mai trec prin stresul unei operații. Mi-a spus că fiecare opțiune are avantaje și dezavantaje (pe care nu mi le-a explicat, cu o excepție), dar că pastilele noi au ca efect advers migrarea calciului din oase și riscul de apariție a osteoporozei și durerilor osoase. Am întrebat – dar nu există pastile care contracareze aceste efect advers? Ba da există, dar vin și ele la pachet cu niște reacții…

Schimbarea tratamentului mi s-a părut o decizie foarte importantă. Și, în plus, prezența în ecuație a histerectomiei (adică scoaterea uterului și ovarelor), transforma totul într-o chestiune extrem de personală. Mi s-a părut foarte ok ca oncologul să lase decizia finală în seama mea, însă fără o cantitate suficientă de informații acest lucru s-a transformat într-o povară destul de grea pentru umerii mei.

Mărturisesc cu toată sinceritatea că aproape toată perioada asta în care am căutat informații și răspunsuri la tot soiul de întrebări care îmi apăreau în minte și în care m-am străduit să găsesc răspunsul corect pentru situația în care mă aflam, a fost o perioadă de trăiri intense și mult zbucium sufletesc. O neliniște aproape continuă și o febră, parcă, a căutării răspunsului corect.

Consultarea cu mai mulți medici de diferite specializări

Am mers și am discutat cu mai mulți oncologi, chirurgi și ginecologi atât de la stat cât și de la privat. Majoritatea spuneau aproape intstantaneu că trebuie să fac histerectomie. Fără să se obosească măcar să cerceteze mai în amănunt un pic cazul, fără să mă asculte măcar până la capăt în ce aveam de spus, sau pur și simplu tratându-mă ca pe un teanc de hârtii și o sumă de litere și cifre. Fără să îmi dea o explicație logică de ce…

Doi medici (un chirurg și ginecoloaga care mi-a făcut al doilea chiuretaj) au fost singurii care nu au fost partizanii histerectomiei.

Întâlnirea cu o oncoloagă „robot”

Un exemplu tragicomic – o oncoloagă de la spitalul Monza la care m-am dus după ce în peisaj apăruse și un AIT (Accident Ischemic Tranzitoriu) – despre care încă nu apucasem să vorbesc cu oncologul meu curant din cauză de deficit de programare – m-a luat un pic la rost că de ce am venit la ea dacă doctorul meu curant este unul dintre cei mai buni oncologi de la noi. Păi, dacă el a zis acum câteva luni că histerectomie sau alt medicament, atunci înseamnă clar că trebuie să fac histerectomie. Da, trebuie făcută pentru că e periculos să se îngroașe mucoasa. Dacă fac cancer uterin? Și, mai ales, dacă a menționat-o el…

Păi da, a menționat-o, dar mi-a dat un termen de gândire în care vreau să aflu mai multe, să înțeleg situația, pentru a lua o decizie informată. De ce să fiu pusă la zid pentru asta??? Și, în plus, el încă nu aflase de rezultatul noii biopsii și de accidentul ischemic cerebral și de suita de aritmii cu care începusem să mă confrunt de câteva luni.

Și am întrebat-o pe respectiva doctoriță, care susținea sus și tare că histerectomia nu înseamnă nimic, nu mă afectează deloc, că totul va fi ca înainte – Doamne, un stropișor de empatie chiar nu le-ar strica oamenilor ăstora! – dacă având în vedere accidentul ischemic cerebral, aritmiile, îngroșarea intima media de pe artera carotidă, cantitatea crescută de lipide în sânge – nu ar fi indicat să oprim Tamoxifenul. A spus că da, ar putea fi oprit și să iau letrozol. Dar histerectomia tot trebuie să o fac.

Păi de ce să o fac? am intrebat. Histerectomia mi se recomandase datorită problemei cu mucoasa uterină. Care se îngroșase datorită Tamoxifenului. Nu? Da – mi-a răspuns.

Dacă renunț la Tamoxifen, de ce să mai fac operația de histerectomie? – am întrebat. Mai ales că eu simt că nu vreau să mă supun stresului unei astfel de operații – atât datorită experienței operației în sine (orice operație, și mai ales una cu anestezie generală, comportă un risc), cât și urmărilor (pentru că da, pot să existe urmări nu atât de ușor de suportat pentru unele paciente). Păi… și aici a dat-o un pic în bâlbâială… Că să vezi, că Tamoxifenul și dacă îl întrerupi tot are efecte…. Mda.

Se pare că unii medici intră în niște șabloane din care nu vor să mai iasă, atât de confortabil se simt acolo, punând aceeași placă la n pacienți. Și când unul vrea să iasă un pic din șablon… pac, sar de pe șine și deraiază. Nah, așa se întâmplă când încetezi să vrei să găsești soluții, să tratezi fiecare pacient ca pe un caz individual și alegi să îți tragi creierul pe dreapta și să te complaci în șabloane.

Explorarea variantei cu Histerectomia

În așteptarea programării la medicul meu curant, m-am întors la cercetarea studiilor și diverselor experiențe ale paciențelor care au trecut prin histerectomie.

Pentru că sunt informații peste care merită să zăbovești și pentru că vreau să fie la îndemână ori de câte ori va veni în discuție histerectomia, le-am grupat într-un articol separat pe care îl puteți citi >> Aici – Despre histerectomie – posibile urmări neașteptate după operație

Oricum, concluzia este că există diferențe între viața de dinainte și cea de după histerectomie și că normal ar fi ca medicii să prezinte pacientelor un tablou cât mai complet a ceea ce înseamnă și implică histerectomia

Cu atât mai mult cu cât tot mai multe instituții de referință în domeniu recomandă cântărirea cu mare grijă a deciziei de a face histerectomie în afecțiunile benigne sau în cazuri în care se dorește limitarea efectelor adverse ale unui tratament. Adică în cele care nu implică un cancer sau leziune precanceroasă la nivelul uterului sau ovarelor.

Ce am aflat din cele mai recente studii despre tratamentul hormonal al cancerului de sân

Am făcut cercetări în ceea ce privește conduita terapeutică în cazuri asemănătoare cu al meu – cancer stadiul Ic, operat, aflat în tratament hormonal pentru că prezenta cantități mari de receptori hormonali.

Ca punct de plecare, conduita terapeutică se divide în 2 mari secțiuni:

• pentru femei în pre-menopauză
• pentru femei la menopauză

Eu mă încadram la prima categorie la momentul operației, iar acum eram în menopauză temporară indusă chimic, sub tratament cu Zoladex și Tamoxifen.

Clasic, tratamentul pentru femeile la menopauză este cu inhibitori de aromatază.

Pentru femeile în pre-menopauză multă vreme protocoalele clasice ziceau Tamoxifen sau Zoladex + Tamoxifen timp de 5 ani.

Studii comparative Tamoxifen și Inhibitori de aromatază

În ultimii ani s-au făcut mai multe studii cu privire la conduita terapeutică pentru femei în pre-menopauză, analizându-se comparativ diverse scheme.

Mai multe studii au arătat o rata mai mică de recidivă pentru protocolul terapeutic secvențial:

• 2-3 ani de Tamoxifen (cu sau fără Zoladex)
• urmat până la atingerea a 5 ani de Inhibitor de aromatază (cu supresie ovariană prin operație sau chimică, de exemplu cu Zoladex)

față de protocolul de 5 ani de Tamoxifen (cu sau fără Zoladex).

La femeile în pre-menopauză nu se administrează niciodată inhibitor de aromatază fără a le fi indusă menopauza chimic (de ex. cu Zoladex) sau chirurgical, pentru că poate duce la creșterea nivelului de estrogeni.

De asemenea, există câteva studii care menționează că administrarea de inhibitori de aromatază 5 ani (plus Zoladex la femei in premenopauza sau simplu la femei în menopauză) este mai eficientă decât administrarea timp de 5 ani de Tamoxifen.

Black Box la FDA pentru Tamoxifen

Mi se pare important de avut în vedere și faptul că Tamoxifenul are chenar negru (black box) pe site-ul FDA din SUA. Black box se folosește pentru avertizările deosebit de grave cu privire la medicamente.

Acolo se atrage atenția în mod expres asupra evenimentelor tromboembolice și malignităților la nivelul uterului pe care le poate determina Tamoxifenul. (aici deschid o paranteză pentru a vă spune că mi-a șuierat și acest glonț pe lângă ureche cu un accident ischemic, din fericire, tranzitoriu)

De asemenea, la avertizări se atrage atenția asupra efectelor la nivelul ficatului unde poate determina malignități și alte anomalii. Se recomandă monitorizarea constantă a funcției hepatice. (aici ca o paranteza – eu anul acesta m-am pomenit că am steatoză hepatică de gradul 1 – din fericire mi s-a spus că este reversibilă la câteva luni de la încetarea tratamentului cu tamoxifen).

Cum acționează Tamoxifenul, pe scurt

Tamoxifenul este un blocant selectiv de receptori estrogenici – adică se leagă la receptorii estrogenici de la nivelul sânului și nu lasă estrogenul să se atașeze acolo.

Astfel, estrogenul nu le mai poate transmite celulelor canceroase să crească și să se dividă.

În schimb în alte organe, între care și uterul, are efect estrogenic ceea ce explică și efectele sale la nivel uterin cu îngroșarea mucoasei, hiperplazie, polipi sau chiar cancer.

Puteți citi mai multe despre experiența mea cu Tamoxifen și Zoladex >> Aici

Cum funcționează Inhibitorii de Aromatază, pe scurt

Inhibitorii de aromatază sunt substanțe care opresc producția de estrogen la nivelul țesutului adipos. Nu eu efect asupra ovarelor.

Înainte de menopauză, majoritatea estrogenului este produs la nivelul ovarelor.  În cazul femeilor ale căror ovare nu sunt pe deplin funcționale, fie datorită instalării menopauzei, fie datorită unor tratamente, o mică cantitate de estrogen este secretată  în țesutul adipos (grăsime) cu ajutorul unei enzime numită aromatază. Inhibitorii de aromatază blochează această enzimă și prin asta stopează producția de estrogen.

La femeile în premenopauză, inhibitorii de aromatază se administrează împreună cu substanțe care inhibă funcția ovarelor, precum Zoladex.

Efectele adverse ale Inhibitorilor de Aromatază

Absolut din toate sursele am extras informația că efectele adverse ale inhibitorilor de aromatază sunt mai puțin severe decât cele ale Tamoxifenului și nu pun viața în pericol.

Inhibitorii de aromatază nu provoacă cancer uterin și în foarte rare cazuri provoacă apariția de trombi.

Se pare că cel mai frecvent efect advers al lor este durerea musculară și înțepenirea și durerea la nivelul articulațiilor. Durerile la nivelul articulației pot da senzația că ai artrită la mai multe articulații simultan. Schimbarea tratamentului cu un alt inhibitor de aromatază poate duce la rezolvarea acestei probleme, însă unele femei renunță cu totul la tratament din cauza durerilor.

Datorită faptului că inhibitorii de aromatază scad drastic nivelul de estrogeni la femeile la menopauză, ei pot determina subțierea oaselor și chiar osteoporoză sau fracturi. De aceea se impune o monitorizare constantă a densității osoase.

Probabil de aceea majoritatea medicilor dau Tamoxifenul ca primă intenție de tratament.

Despre cazul meu în particular

Eu aș fi preferat să mi se explice bine și în detaliu datele problemei pentru a putea lua o decizie informată.

Aveam deja un accident ischemic la activ, din timpul sarcinii.

Prin urmare, poate că aș fi ales riscul unor dureri articulare în locul riscului unui accident vascular cerebral.

Aș fi ales varianta cu probabilitatea cea mai mare să trăiesc, nu varianta cea mai comodă.

Există atâtea lucruri în viața asta pentru care merită să trăiesc încât eram și sunt dispusă să am câțiva ani mai grei dar fără riscuri majore să îmi pierd viața.

Iar pentru prevenirea osteoporozei există tot felul de variante de la calciu + vitamina D + vitamina K2 la bifosfonați.

Era vorba aici de asumarea unor riscuri. Riscuri asumate pe spinarea mea, ca să zic așa. Nu vi se pare normal să fiu eu cea care decide ce riscuri sunt dispusă să îmi asum?

Accident vascular sau dureri oasoase și de articulații (+ risc osteoporoză și fracturi)?

Din păcate nu am avut oportunitatea să aleg la timp și am trecut prin experiența încă unui accident ischemic, din fericire tranzitoriu. Puteți citi mai multe despre experiența mea cu AVC, despre cum poți recunoaște dacă ți se întâmplă ție sau cuiva apropiat unul, ce poți face ca să previi >> Aici Accident Vascular sub Tamoxifen și Zoladex

De o mie de ori, dacă ar fi să aleg, aș alege viața! Adică riscul cel mai mic să mi-o pierd.

Și aș face asta, în primul rând cu gândul și cu sufletul la băiețelul meu căruia vreau să îi fiu cât mai mult timp alături.

Și… știți ceva?

E DREPTUL MEU să fac alegerea asta pentru mine.

Și OBLIGAȚIA MORALĂ a oricărui medic să îmi dea oportunitatea să o fac.