Nodul pulmonar pe CT și o experiență medicală de nota 10

La câteva zile după ce am făcut primul CT cu substanță de contrast din viața mea (poți citi aici despre experiență), într-o seară liniștită de iulie am primit și rezultatul pe mail.

Era prima evaluare majoră după operația de mastectomie cu reconstrucție pentru cancerul de sân. Până atunci făcusem doar analize de sânge și ecografii care, în mare, erau ok. Singurul lucru foarte serios cu care mă luptam era hiperplazia de endometru dată de Tamoxifen. Bine, astea pe lângă limfedem și restul de reacții neplăcute ale tratamentului cu Tamoxifen și Zoladex.

Imediat ce am primit notificarea mesajului, am intrat repede pe mail și am deschis fișierul cu rezultatul. Era o pagină și ceva plină de zeci de cuvinte care păreau că joacă prin fața ochilor mei nerăbdători. Am sărit direct la concluzie și… pentru o clipă… mi-a stat inima în loc când am citit: Nodul în LSD – de urmărit.

Dedesupt scria Fără determinări secundare hepatice, osoase / fără semne de recidivă loco-regională. Dar, deja îmi intrase cuiul cu nodulul și nu puteam să respir ușurată.

Am citit tot rezultatul să încerc să văd unde era nodulul acela mai exact și cât de mare era. Era descris un nodul de 4/8 mm în plâmân, anterior în LSD (lobul superior drept), placat la scizura orizontală. Am trimis rezultatul oncologului care mi-a spus că trebuie să mă vadă neapărat un pneumolog.

Prima dată când mă confruntam cu posibilitatea unei metastaze

Pentru câteva momente am simțit că îmi fuge pământul de sub picioare. Apoi am simțit că nu am aer, că mi se umple capul de o presiune ciudată care se transformă în ceva umed și cald pe obraji. Îmi curgeau lacrimi pe față. Plângeam fără să îmi dau seama. Pentru că nu voiam să am metastază. Nu voiam să dispar atât de repede din viața băiețelului mei. Nu voiam și parcă nu mai aveam nicio energie să pornesc o nouă luptă cu un alt tentacul al acestei boli perfide.

M-am simțiti copleșită.

Și am plâns.

M-am închis în dormitor și am plâns. Am plâns până când mi s-au terminat lacrimile. Și odată cu ele a dispărut și tensiunea aceea și senzația de a fi copleșită, de a purta pe umeri o greutate inexplicabil de mare.

Am tras aer în piept, am descuiat ușa și am dat câteva telefoane. Am cerut ajutor în stânga și în dreapta și am trimis chiar în seara aceea pe wetransfer imaginile de pe CD la doi medici, un pneumolog și un chirurg specializat în chirurgie toracică.

Pneumologul mi-a spus că nu pare nimic serios, că probabil este o sechelă de la o răceală mai serioasă, dar că pentru liniștea mea ar spune să repet investigația după 3 luni.

Chirurgul m-a întrebat dacă mai aveam vreo investigație CT cu care să compare pentru că totuși un nodul așa măricel nu apărea din senin și nu i se părea ceva malign. Să că era aproape sigur că se regăsea și pe PET-CT și că probabil era o leziune sechelară de la ceva. Din păcate, nu aveam alt CT, însă mi-am adus aminte că aveam rezultatul de la PET-CT-ul făcut înainte de operație și i l-am trimis pe acela. L-am recititi și eu înainte să îl trimit și, într-adevăr, acolo apărea menționat un nodul de 4/6mm. După câteva zile chirurgul mi-a spus că era vorba despre același nodul și că probabil era bening, dar pentru a fi siguri trebuia să repet CT-ul peste 3 luni ca să ne asigurăm că nu își modifică dimensiunile. Mi-a mai spus și că, în eventualitatea în care se dovedea a fi malign, putea fi operat laparoscopic și îndepărtat în totalitate, deci nu era chiar așa grav.

Mda… dar dacă era malign gen metastază… era grav pentru că treceam de la stadiul Ic la stadiul IV ceea ce îmi diminua destul de mult șansele de supraviețuire. Nu era un simplu nodul, întâmplător malign, pe care îl scoteam și gata.

Am primit cam același sfat de la ambii medici, dintre care unul  a avut o ideea foarte bună de a compara cu o analiză mai veche. Însă niciunul nu și-a asumat decizia, niciunul nu m-a chemat să mă vadă și în persoană. Niciunul nu mi-a scris efectiv niște concluzii și o trimitere pentru CT-ul recomandat verbal. Niciunul nu a cerut mai multe analize pe care să se uite pentru a înțelege mai bine situația mea în ansamblu.

În căutarea unui medic comunicativ și care să își asume opinia

Oricum, m-am mai liniștit un pic după ce am discutat cu cei doi medici. Părea clar că trebuie să mai fac un CT toracic. Dar cine să îmi dea trimiterea? Și trebuia totuși să îi prezint o analiză oficială oncologului, semnată și parafată. Și mai ales, voiam opinia unui medic care să își asume răspunderea pentru acea opinie.

Așa că am început să mă interesez de medici pneumologi buni profesioniști și care să fie în același timp și foarte orientați spre pacienți, umani, care să privească pacientul ca pe un partener în drumul către vindecare nu ca pe o sumă de cifre și etichete.

Îmi doream să discut despre această problemă, esențială pentru mine, cu un medic care să comunice cu mine, care să asculte, să îmi răspundă la întrebări, care să dea semne că îi pasă de mine ca pacient. În niciun caz nu voiam să merg la un medic din aceia care se uită doar pe analize și rapoarte medicale și pe tine, pacientul, nici nu te bagă în seamă.

Și așa, la recomandarea unui prieten care a fost deosebit de încântat de colaborarea cu ea, am ajuns la doamna doctor Diana Ionela Pascal.

Mi-am pregătit dosarele cu analize și rapoarte medicale și le-am aranjat în ordine în mapa mea specială gen servietă multicompartimentată ca să îmi fie mai ușor să le prezint în cadrul consultației. Mi-am făcut o listă de întrebări. Și, bineînțeles, mi-am făcut programare. Am ales să merg la Sanador.

Triaj inteligent la Sanador

Am reușit să obțin o programare destul de repede la doamna doctor Pascal, fetele de la recepție fiind deosebit de amabile.

Ceea ce m-a impresionat foarte plăcut a fost organizarea triajului de la  Sanador.

Cu o zi înainte de programare, ești sunat de la recepție și ți se aduce aminte să vii cu jumătate de oră mai devreme ca să nu întârzii din cauza triajului.

La triaj, după ce ți se măsoară temperatură de către o asistentă care completează și formularul pentru tine (notând răspunsurile pe care le dai la întrebările standard despre simptome, călătorii, contacte cu persoane bolnave) astfel încât tu trebuie doar să semnezi, ți se prinde la încheietura mâinii o brățară colorată. 

În acest mod, dacă ai ajuns prea devreme sau întârzie medicul, sau revii pentru o altă consultație sau pentru analize în cursul aceleiași zile, nu mai trebuie să stai la coadă la triaj – intri direct prezentând brățara.

Cum a decurs consultația de pneumologie cu dr Pascal

Imediat ce am deschis ușa cabinetului, doamna doctor m-a întâmpinat cu un zâmbet liniștitor și luminos pe chip și mi-a spus să îi povestesc de ce am venit. Pentru acest lucru și pentru că nu mi-a cerut din prima teancul de analize, i-am dat în mintea mea două mari bile albe încă din prima clipă.

M-a ascultat cu atenție, a pus întrebări, mi-a răspuns la întrebări și ne-am uitat împreună pe CT si pe PET-CT ca să îmi arate și să îmi explice mai bine despre ce era vorba.

Mi-a explicat cum se face CT-ul și că, în funcție de aparat, secțiunile pot să difere. Că nu sunt luate la același interval dacă sunt făcute pe aparate diferite. Și ca dovadă – numărul diferit de secțiuni de pe CT și de pe PET CT.

A avut răbdare să se uite la peste 600 de imagini pe fiecare CD și să caute până când a găsit corepondența nodulului pe CT și pe PET CD – nodulul în aceeași poziție, pe aceeași secțiune. Și  mi-a arătat că pe CT-ul de acum era aproape identic cu imaginea de pe PET-CT-ul de acum doi ani. 

Că, probabil, nodulul a fost măsurat pe două secțiuni diferite în cele două investigații și de acolo rezultă diferența de mărime.

Mi-a spus că ea consideră că în proporție de peste 90% acel nodul este o leziune sechelară care nu ridică probelme pentru că este ca și neschimbată de aproape 2 ani și, în plus, pe PET CT-ul din 2018 era menționat că leziunea din plămâni nu avea activitate metabolică crescută, deci nu avea caracter malign. Așa că ar trebui să repet CT-ul peste un an, așa cum e trecut în protocolul de urmărire de după operația pentru cancer de sân.

Numai că există și un protocol pentur leziuni pulmonare și conform acestuia ar trebui să repetăm la 3 luni CT-ul, ținând cont de dimensiunea nodulului și de starea mea medicală. Dar acest lucru ar presupune o iradiere suplimentară pentru mine. Iar iradierea în sine, este la rândul ei factor cancerigen.

Pe de altă parte, există o marjă de risc, mică dat totuși există… ca acel nodul să aibă totuși caracter malign.

Și atunci ne aflăm într-un impas… Trebuie luată o decizie. Pe care trebuie, de fapt, să o iau eu. Doar că trebuie să fie o decizie bine informată.

Mi-e clar că decizia trebuie luată pe principiul cel mai mic rău. Care ar putea fi acesta? Iradiere suplimentară sau riscul de a lăsa ceva să treacă nedetectat la timp deși este un risc foarte mic?

Prin urmare, doamna doctor Pascal mi-a recomandat să solicit second opinion. 

M-am programat pentru a doua opinie la medicul recomandat de  ea și, după consultație, urmează să luăm o hotărâre cu privire la următorul CT.

În concluzie

Mi-a plăcut foarte mult faptul că am putut comunica fără probleme cu doctorița Pascal. Că m-a privit ca pe o persoană, ca pe un partener în cursa diagnosticului și a vindecării, și nu ca pe o sumă de cifre și rapoarte.

Mi-a plăcut că mi-a explicat clar și mi-a arătat care era problema. Că mi-a răspuns cu răbdare la întrebări. Că mi-a vorbit clar, fără ocolișuri și că mi-a prezentat situația în ansamblu cu avantajele și dezavantajele fiecărei decizii posibile din acel punct.

Și mi-a plăcut că dacă a simțit că are în față o problemă cu mai multe posibile răspunsuri a hotărât, spre binele meu, al pacientului, să mă trimită la alt medic pneumolog pentru o a doua opinie.

Ar fi minunat dacă ar înțelege toți medicii că, atunci când apar dubii, a sfătui pacientul să ceară o a doua opinie nu este o dovadă de slabă pregătire ci o dovadă de responsabilitate. Arăți că îți pasă mai mult de binele pacientului decât de mândria ta.

Iată și câteva note către mine /sfaturi către voi 

• Dacă o investigație nu iese cum trebuie nu este nicio problemă dacă vă panicați un pic – important e ca panica aceasta să nu dureze mult și să nu vă paralizeze. De multe ori panica aceasta este un pretext pentru dezlănțuirea unor lacrimi eliberatoare.
• Este în regulă să plângem dacă așa ne vine pentru că în felul acesta ne descărcăm de tensiuni și energie negativă și ne putem liniști și lua decizii mai bine cântărite
• Când nu suntem convinși de cum a decurs o consultație la un medic sau de recomandările unui medic este perfect în regulă să căutăm și să cerem și alte păreri – pentru că la un moment dat vom găsi un medic cu care să rezonăm și care să ne facă să simțim că acționează în interesul nostru